vrijdag 23 augustus 2013

Ronald is vrijdagochtend 2.15 uur overleden.

Wij hebben hem moeten laten gaan en hij is in onze armen overleden.
Een hersenbloeding is hem uiteindelijk fataal geworden.
Wat rest is een enorm gemis en een groot verdriet.......

zondag 18 augustus 2013

Alweer een week verder......

Situatie nog steeds kritiek.
Ronald ligt nog steeds aan de kunstmatige beademing op de intensive care.
Inmiddels maandags nog met spoed onder  begeleiding van twee anesthesisten door de mri gegaan.
Uitkomst......beeld is gelijk aan de vorige mri.......niet erger geworden dus als we even positief mogen zijn.

Vorige week zaterdag is Ronald begonnen met een koortsachtig temperatuurtje van 40 graden en dat heeft hij tot dusver tot en met vandaag weten vol te houden. Hier wordt gewerkt, gestreden, gevochten......
Koeldekens, koude doeken......paracetamol......niets hielp.
Totdat er besloten werd om niet meer actief te gaan koelen en ......hij is zondagavond in de normalere Ronald temperaturen beland......zou het dan nu eens normaal kunnen?

Een ander raadsel is een flipperende bloeddruk......veelal veel te hoog......
De hoogste druk gemeten is een bovendruk van 161.......waarmee hij zijn eerdere record van 158 onder invloed van een prednisonkuur weer heeft verbroken.
Inmiddels zijn we bij het 3e bloeddrukverlagende middel beland nadat de 1e twee geen enkel effect leken te hebben op de bloeddruk van Ronald en.......jawel......het lijkt nu zondagavond ook daar iets beter te gaan.

Ronald wordt in de wat normalere omstandigheden ook meer wakker zonder echt helemaal wakker te kunnen zijn. (hij krijgt genoeg medicatie o.a. morfine die hem wat verdoofd houden). De ogen gaan vaker en meer open.....probeert te kijken naar de mooie tekening van Wouter. Hij beweegt meer zijn handen en voeten. Hij heeft zelfs vanavond de knuffels uit zijn bed gegooid en......hij was niet van plan om te gaan slapen! Dus.....Ronalds come back?????

Verder weten we nu wel wat hij heeft en dat de artsen hier direkt goed gegokt hebben met het inzetten van de juiste medicatie.
Hoe het verloop verder is, is ook voor de artsen een groot vraagteken.
Vergelijk het maar dat we nu een soort Parijs Dakar woestijnrally aan het doen zijn......je kan alleen maar hopen en je best doen om er redelijk doorheen te geraken......Er is geen ANWB te bekennen laat staan een richtingsaanwijzer.
Alleen kalmte kan u redden zeg ik wel eens......en we proberen zoveel mogelijk Ronald zijn rust te geven.
Hij zal best wel een stevige hoofdpijn hebben!

Dit is een lange lange strijd......die hoe langer hij duurt steeds meer in ons voordeel kan gaan werken.
Vooralsnog geen grote veranderingen.....het zijn de kleine plusjes die we boeken......die hoop geven.
De strijd is nog lang niet gestreden en beslist!

zondag 11 augustus 2013

Het kan nog erger......
Woensdag bleek Ronald een neurologisch probleem te hebben en voor je het weet staat de professor  aan je bed......Ronald door de lawaaibuis of wel mri. Alles in een stroomversnelling.....kind is er zeer ernstig aan toe....mogelijk een schimmelinfectie in de hersenen. Levensbedreigend. Neurochirurg heeft hem die avond nog een drain in zijn bovenste hersenkamer ingebracht om zo de druk in zijn hersenen wat af te nemen. Na de operatie bleek Ronald toch al wat helderder dan voor de operatie dus dat biedt hoop. Echter toestand nog steeds zeer kritiek. Behandeling tegen mogelijke schimmelinfectie breed ingezet. Donderdag werd Ronald echter met het uur weer slechter dus.....weer met grote spoed door de mri. Terug op de afdeling bleek ons ventje in zuurstofnood te verkeren waarop ze hem daar met man en macht hebben moeten beademen. Overgeplaatst naar de intensive care en daar hebben ze hem aan de kunstmatige beademing gelegd. Uurtje later staat er een leger anesthesisten en neurochirurgen aan het bed......hij gaat diezelfde avond nog een levensreddende operatie krijgen welke veel risico's met zich meebrengen. Situatie is zeer en zeer kritiek en niets doen is geen optie. De druk in zijn hersenen is erg groot, er zijn diverse infecties en irritaties in de hersenen gaande en het grootste probleem......de kleine hersenen zijn zodanig opgezwollen dat ze geen kant op kunnen en de hersenstam afklemmen. Die hersenstam is verantwoordelijk voor de basisaansturing zoals ademhaling en hartslag etc. Ze hebben dus wat ruimte moeten maken voor de opzwellende hersenen. Dat was alweer een zenuwslopende avond en nacht. Operatie is technisch goed verlopen.
De volgende dag deed Ronald het nog niet zo slecht........hij werd zelfs van de kunstmatige beademing gehaald en beademend door een zuurstofmasker onder druk. We kregen de oogjes een beetje open en hij reageerde door in de handen te knijpen. Neurologen waren al best tevreden. Zaterdag werd het wel duidelijk dat we er nog lang niet zijn. Hij kreeg koorts en had onderkoelingsverschijnselen aan de uiteinden van zijn lichaam. Ach.....wat nou protocol......er is gewoon geen enkel protocol op Ronald nog van toepassing. Hij neemt er mogelijk nog wat meer infecties bij......mogelijk in de longen of waar dan ook. Dus ook nog maar een antibiotica erbij. Hij moet erg hard werken om nog zuurstof binnen te krijgen en dat lukt niet erg goed dus......legertje anesthesisten maar weer opgetrommeld en hem weer aan de kunstmatige beademing gelegd. Zondag aan de kunstmatige beademing.......twijfel door artsen of ze nog meer moeten doen maar tot dusver hebben ze hem nog een middeltje erbij gegeven voor zijn bloedvaten en nog een bloedtransfusie erin gepompt. Tja....Situatie is nog steeds zeer kritiek......Ronald vecht voor zijn leven. Uitkomst is een grote vraagteken. Wij hopen eind van de week uit de wat kritieke fase te geraken.......Hoewel Ronald echt een hekel heeft aan "draadjes".......hij heeft nu wel meer dan 5 lijntjes.......en krijgt ontelbaar veel middeltjes toegediend. Emotioneel zijn wij in een rollercoaster beland. We gaan ervanuit dat Ronald het meeste niet bewust meekrijgt. Hij wordt met wat slaapmedicatie en morfine onder de duim gehouden. Hij krijgt een ware VIP behandeling en heeft steeds 1 verpleegster helemaal voor zich alleen.....maar het is toch wel zo gezellig dus vaak komt er nog een 2e gezellig ook even kijken en wat sleutelen aan de lijntjes etc. Beetje jammer dat hij dit zelf niet echt meekrijgt. Tenminste .....daar gaan wij dan maar vanuit. We hopen dat hij deze week eindelijk eens een beetje rust krijgt en al die infecties de baas wordt. Voorlopig is de situatie nog heel spannend. Het enige wat wij kunnen doen is bidden en hoop houden!

zondag 4 augustus 2013

Ronald ligt weer in het ziekenhuis.

Ronald ligt weer in het ziekenhuis.  Hoewel de scan zeer positief is, is Ronald kompleet uitgeput.  Hij kan amper zijn ogen open houden,  zo extreem moe. Daarbij nog darmproblemen en een verstoorde zoutbalans in zijn bloed. Hij is eigenlijk gestopt met eten en drinken.  Dus hij wordt nu strak aan de lijntjes gehouden.  Vocht en sondevoeding op het menu. Momenteel te slecht voor het ontvangen van bezoek etc. Kaartjes graag naar Groningen.  Opkikkertjes zijn welkom. Ze zijn hier druk bezig om Ronald weer beter te krijgen. We zitten momenteel in zwaar weer.  Hij is nu erg ziek.

zaterdag 27 juli 2013

27 juli 2013

Vandaag weer een dagje Groningen.
De laatste chemo van onze eerste chemoblok.....er zullen nog veel volgen.
Kind compleet gesloopt......sinds afgelopen dinsdag al erg vermoeid en zwak. Niet meer op zijn benen kunnen staan......de haartjes zijn bijna allemaal van zijn hoofd gevallen,in een paar dagen tijd.

Er is nu geen ontkomen meer aan.......Ronald is echt ziek.
Rolstoel in huis en Hans mag tillen.....het scheelt dat meneer nu niet meer zo zwaar is......Het is bijna echt een ramp om er eten en drinken in te krijgen.

Hele dagen slapend doorgebracht.....Nachtenlang wakker gelegen......
Gisteren nog huisarts erbij geroepen en contact gehad met kinderoncoloog.
Had meneer een veel te lage bloeddruk........logisch dat het dan niet echt wil.....
Maar goed.....eindelijk na twee slechte chemovrije dagen hebben we vandaag toch wel een goede dag ondanks de chemo.
Meneer is daar even wat extra opgepept met een halve liter extra vocht.......en hij was wel in voor een feestje. Hij ging een happy meal halen bij Mac.Donalds......
Euh....niet zo verstandig maar ja.....kind moet eten.....dus.....ze hebben alles speciaal voor Ronald apart vers gefrituurd en aan zijn tafeltje gebracht compleet met speeltje.......
Dat een kind zo kan genieten en met kleine dingen gelukkig kan zijn.

En thuis gekomen was meneer nog helemaal in voor nog meer actie.....hij had wel genoeg op de bank gelegen! Dus mee naar de winkel voor nog een paar boodschapjes......in de rolstoel wel te verstaan......
Maar dat hij alweer zolang het zittend vol kan houden is voor ons al een hele grote plus!!!!
Hij vecht zich wel weer terug!
Het is een kanjer.....

Wij verwachten nog even een paar goede dagen om wat aan te sterken.....voor we ons weer kunnen melden voor ons volgende chemoblok.

zondag 21 juli 2013

21 juli 2013:
Zondagochtend vroeg uit de veren.....
We mogen weer naar Groningen voor een chemootje.
Een plotseling dik wang, een overdreven kloppend hart, pijntje hier en pijntje daar, een zeer bleke gelaatskleur......het maakt je soms gek van zorgen.
Gelukkig onze eigen kinderoncoloog kwam zelf even een kijkje nemen.....(die is volgens ons nooit vrij).
Alles gaat juist hartstikke goed met onze vent.....er is helemaal niets om ons ongerust over te maken.....zijn hart klopt maar lekker een eind weg want hij loopt met elke chemo die hij krijgt toch wel minstens een marathon! De zwakte, de enorme vermoeidheid, de pijntjes en andere rariteiten horen er allemaal bij.....zijn lichaam draait overuren......er wordt hard gewerkt daarbinnen.
Hoe voel jij je als je zwaar de griep hebt......?????
Kijk.....dat heb je soms net even nodig.......een stukje positieve bevestiging......
Kadootje......alweer een pil erbij.......de bloeddruk is te vaak te hoog.......ach wat maakt een pil meer of minder nu nog uit?
Thuisgekomen heeft Ronald direkt 2 bakken verse tomatengroentesoep door Frank gemaakt naar binnen gewerkt om vervolgens op de ligstoel plaats te nemen.......prima plek, liggend in de schaduw, wat slapen en heel soms nog enige actie in de vorm van even drinken, het toilletbezoek, even gamen of .....alweer ons vertellen wat allemaal wel lekker is......
Hij eet zelf nog niet zoveel maar .....hij heeft nog nooit zoveel culinaire inspiratie gehad!!!!
Vandaag en morgen wat bijkomen en dan.......op naar de volgende chemo!!!!
Wat een leven.....

dinsdag 9 juli 2013

Chemo Dinsdag

Vanmorgen om 9.25h is de behandeling gestart in het ziekenhuis. Infuus op de vap geinstalleerd. Eerst wat kleine onderzoekjes, daarna naar de "chemo" kamer.... Wat een straf....dvd kijken, 2 uur lang... 12.30h, chemo's zitten er in! Nu wachten tot 14.30h, laatste etappe, de puncties.... Vervolgens een uur plat, en dan, weer naar huis !

maandag 8 juli 2013

Zweedse ballen


Vandaag menu van Ronald: 


Zweedse gehaktballen in tomatensaus.

Dat betekent dus;
AANVALLUH...

Daarna op naar de volgende chemo van dinsdag; nuchtere/lege maag...

4 juli 2013

Ronald heeft dus non-hodgkin en Ronald noemt dit kika. Vandaag druk dagje. KNO-arts, ziekenhuisschool, operatie en 1e chemo. Tijdens de operatie krijgt hij een VAP, een prikdoos onder de huid waar hij zijn chemo etc in krijgt. Ook doen ze direct de beenmergpunctie en het lumbaalvocht nemen ze iets van. (Hersenvocht wat in je ruggemergkanaal zit). Heftig maar ze willen graag weten waar de ellende allemaal zit. Arts is positief. Maar het blijft een rot ziekte, hij zal op den duur zijn haren verliezen, wat dikker worden en kwetsbaar zijn maar als de arts positief is moeten wij ook positief zijn. Hij mag misschien eind van deze week al naar huis. Beter is hij nog lang niet maar in principe mag hij alles doen wat hij kan/wil. Het wordt een lange rit van 2 jaar chemo. Voor nu krijgt hij elke dinsdag een heftige chemo. Maar hij mag in principe dan ook gewoon weer mee naar huis en na 1 of 2 dagen kan hij weer gewoon visite ontvangen. Het is niet besmettelijk of gevaarlijk voor jullie wanneer je onze maatregelen in acht neemt. We hebben jullie allemaal nog erg nodig in de vorm van bezoekjes, kaartjes etc. Het blijft toch maar een lange achtbaan en ik ben al helemaal niet zo'n pretparkgeval. Voor de vakantiegangers onder ons, een prettige vakantie en stuur Ronald een kaartje vanaf het vakantieadres! Hij is zo blij met de kaartjes. Dank jullie wel allemaal voor jullie inzet, aandacht, meeleven en kaartjes. Stuur vanaf nu de kaarten maar naar de Felixwei 71 9051 KG Stiens.

28 juni 2013

Helaas.... 
Ronald blijkt dus lymfklierkanker te hebben en in het UMCG te liggen. 
Behandeling met prednison gestart en inmiddels na 2 nachtjes intensive care al op de verpleegafdeling M2 terecht gekomen vandaag. 
Dinsdag en woensdag was hij er erg slecht aan toe maar sinds donderdag lijkt het wat beter te gaan. 
Vandaag heeft hij zowaar eens gegeten en maakt hij er een pret-kuur van geloof ik.....zeer bijdehand, gevat, scherp, humor, zeer aanwezig......


En wat is het heerlijk om na zoveel angst gewoon om zijn grappen en grollen te kunnen lachen. 
Het wordt nog een hele zware lange strijd en ons leven is nu pas echt in een achtbaan veranderd maar als je doodzieke kind nog zoveel kracht en humor laat zien kan je als ouders de toekomst nog positief zien. 
Ronald ligt aan zuurstof, hartbewaking, infuus, life-lijn etc etc etc.....we raken al vaak hopeloos in de knoop met al die draden maar Ronald blijkt al zeer technisch te zijn in die zaken. 
Het is heel moeilijk om de combinatie te vinden tussen de zorg voor Ronald, zorg voor Frank/Leonie/Wouter, huishouden etc. 
Helder nadenken, de strakke regie.....dat valt ons nu even niet mee als ouders......er is in een paar dagen tijd heel veel gebeurd.