Ronald is vrijdagochtend 2.15 uur overleden.

Wij hebben hem moeten laten gaan en hij is in onze armen overleden.
Een hersenbloeding is hem uiteindelijk fataal geworden.
Wat rest is een enorm gemis en een groot verdriet.......

Alweer een week verder......

Situatie nog steeds kritiek.
Ronald ligt nog steeds aan de kunstmatige beademing op de intensive care.
Inmiddels maandags nog met spoed onder  begeleiding van twee anesthesisten door de mri gegaan.
Uitkomst......beeld is gelijk aan de vorige mri.......niet erger geworden dus als we even positief mogen zijn.

Vorige week zaterdag is Ronald begonnen met een koortsachtig temperatuurtje van 40 graden en dat heeft hij tot dusver tot en met vandaag weten vol te houden. Hier wordt gewerkt, gestreden, gevochten......
Koeldekens, koude doeken......paracetamol......niets hielp.
Totdat er besloten werd om niet meer actief te gaan koelen en ......hij is zondagavond in de normalere Ronald temperaturen beland......zou het dan nu eens normaal kunnen?

Een ander raadsel is een flipperende bloeddruk......veelal veel te hoog......
De hoogste druk gemeten is een bovendruk van 161.......waarmee hij zijn eerdere record van 158 onder invloed van een prednisonkuur weer heeft verbroken.
Inmiddels zijn we bij het 3e bloeddrukverlagende middel beland nadat de 1e twee geen enkel effect leken te hebben op de bloeddruk van Ronald en.......jawel......het lijkt nu zondagavond ook daar iets beter te gaan.

Ronald wordt in de wat normalere omstandigheden ook meer wakker zonder echt helemaal wakker te kunnen zijn. (hij krijgt genoeg medicatie o.a. morfine die hem wat verdoofd houden). De ogen gaan vaker en meer open.....probeert te kijken naar de mooie tekening van Wouter. Hij beweegt meer zijn handen en voeten. Hij heeft zelfs vanavond de knuffels uit zijn bed gegooid en......hij was niet van plan om te gaan slapen! Dus.....Ronalds come back?????

Verder weten we nu wel wat hij heeft en dat de artsen hier direkt goed gegokt hebben met het inzetten van de juiste medicatie.
Hoe het verloop verder is, is ook voor de artsen een groot vraagteken.
Vergelijk het maar dat we nu een soort Parijs Dakar woestijnrally aan het doen zijn......je kan alleen maar hopen en je best doen om er redelijk doorheen te geraken......Er is geen ANWB te bekennen laat staan een richtingsaanwijzer.
Alleen kalmte kan u redden zeg ik wel eens......en we proberen zoveel mogelijk Ronald zijn rust te geven.
Hij zal best wel een stevige hoofdpijn hebben!

Dit is een lange lange strijd......die hoe langer hij duurt steeds meer in ons voordeel kan gaan werken.
Vooralsnog geen grote veranderingen.....het zijn de kleine plusjes die we boeken......die hoop geven.
De strijd is nog lang niet gestreden en beslist!

Het kan nog erger......
Woensdag bleek Ronald een neurologisch probleem te hebben en voor je het weet staat de professor  aan je bed......Ronald door de lawaaibuis of wel mri. Alles in een stroomversnelling.....kind is er zeer ernstig aan toe....mogelijk een schimmelinfectie in de hersenen. Levensbedreigend. Neurochirurg heeft hem die avond nog een drain in zijn bovenste hersenkamer ingebracht om zo de druk in zijn hersenen wat af te nemen. Na de operatie bleek Ronald toch al wat helderder dan voor de operatie dus dat biedt hoop. Echter toestand nog steeds zeer kritiek. Behandeling tegen mogelijke schimmelinfectie breed ingezet. Donderdag werd Ronald echter met het uur weer slechter dus.....weer met grote spoed door de mri. Terug op de afdeling bleek ons ventje in zuurstofnood te verkeren waarop ze hem daar met man en macht hebben moeten beademen. Overgeplaatst naar de intensive care en daar hebben ze hem aan de kunstmatige beademing gelegd. Uurtje later staat er een leger anesthesisten en neurochirurgen aan het bed......hij gaat diezelfde avond nog een levensreddende operatie krijgen welke veel risico's met zich meebrengen. Situatie is zeer en zeer kritiek en niets doen is geen optie. De druk in zijn hersenen is erg groot, er zijn diverse infecties en irritaties in de hersenen gaande en het grootste probleem......de kleine hersenen zijn zodanig opgezwollen dat ze geen kant op kunnen en de hersenstam afklemmen. Die hersenstam is verantwoordelijk voor de basisaansturing zoals ademhaling en hartslag etc. Ze hebben dus wat ruimte moeten maken voor de opzwellende hersenen. Dat was alweer een zenuwslopende avond en nacht. Operatie is technisch goed verlopen.
De volgende dag deed Ronald het nog niet zo slecht........hij werd zelfs van de kunstmatige beademing gehaald en beademend door een zuurstofmasker onder druk. We kregen de oogjes een beetje open en hij reageerde door in de handen te knijpen. Neurologen waren al best tevreden. Zaterdag werd het wel duidelijk dat we er nog lang niet zijn. Hij kreeg koorts en had onderkoelingsverschijnselen aan de uiteinden van zijn lichaam. Ach.....wat nou protocol......er is gewoon geen enkel protocol op Ronald nog van toepassing. Hij neemt er mogelijk nog wat meer infecties bij......mogelijk in de longen of waar dan ook. Dus ook nog maar een antibiotica erbij. Hij moet erg hard werken om nog zuurstof binnen te krijgen en dat lukt niet erg goed dus......legertje anesthesisten maar weer opgetrommeld en hem weer aan de kunstmatige beademing gelegd. Zondag aan de kunstmatige beademing.......twijfel door artsen of ze nog meer moeten doen maar tot dusver hebben ze hem nog een middeltje erbij gegeven voor zijn bloedvaten en nog een bloedtransfusie erin gepompt. Tja....Situatie is nog steeds zeer kritiek......Ronald vecht voor zijn leven. Uitkomst is een grote vraagteken. Wij hopen eind van de week uit de wat kritieke fase te geraken.......Hoewel Ronald echt een hekel heeft aan "draadjes".......hij heeft nu wel meer dan 5 lijntjes.......en krijgt ontelbaar veel middeltjes toegediend. Emotioneel zijn wij in een rollercoaster beland. We gaan ervanuit dat Ronald het meeste niet bewust meekrijgt. Hij wordt met wat slaapmedicatie en morfine onder de duim gehouden. Hij krijgt een ware VIP behandeling en heeft steeds 1 verpleegster helemaal voor zich alleen.....maar het is toch wel zo gezellig dus vaak komt er nog een 2e gezellig ook even kijken en wat sleutelen aan de lijntjes etc. Beetje jammer dat hij dit zelf niet echt meekrijgt. Tenminste .....daar gaan wij dan maar vanuit. We hopen dat hij deze week eindelijk eens een beetje rust krijgt en al die infecties de baas wordt. Voorlopig is de situatie nog heel spannend. Het enige wat wij kunnen doen is bidden en hoop houden!

Ronald ligt weer in het ziekenhuis.

Ronald ligt weer in het ziekenhuis.  Hoewel de scan zeer positief is, is Ronald kompleet uitgeput.  Hij kan amper zijn ogen open houden,  zo extreem moe. Daarbij nog darmproblemen en een verstoorde zoutbalans in zijn bloed. Hij is eigenlijk gestopt met eten en drinken.  Dus hij wordt nu strak aan de lijntjes gehouden.  Vocht en sondevoeding op het menu. Momenteel te slecht voor het ontvangen van bezoek etc. Kaartjes graag naar Groningen.  Opkikkertjes zijn welkom. Ze zijn hier druk bezig om Ronald weer beter te krijgen. We zitten momenteel in zwaar weer.  Hij is nu erg ziek.