zaterdag 27 juli 2013

27 juli 2013

Vandaag weer een dagje Groningen.
De laatste chemo van onze eerste chemoblok.....er zullen nog veel volgen.
Kind compleet gesloopt......sinds afgelopen dinsdag al erg vermoeid en zwak. Niet meer op zijn benen kunnen staan......de haartjes zijn bijna allemaal van zijn hoofd gevallen,in een paar dagen tijd.

Er is nu geen ontkomen meer aan.......Ronald is echt ziek.
Rolstoel in huis en Hans mag tillen.....het scheelt dat meneer nu niet meer zo zwaar is......Het is bijna echt een ramp om er eten en drinken in te krijgen.

Hele dagen slapend doorgebracht.....Nachtenlang wakker gelegen......
Gisteren nog huisarts erbij geroepen en contact gehad met kinderoncoloog.
Had meneer een veel te lage bloeddruk........logisch dat het dan niet echt wil.....
Maar goed.....eindelijk na twee slechte chemovrije dagen hebben we vandaag toch wel een goede dag ondanks de chemo.
Meneer is daar even wat extra opgepept met een halve liter extra vocht.......en hij was wel in voor een feestje. Hij ging een happy meal halen bij Mac.Donalds......
Euh....niet zo verstandig maar ja.....kind moet eten.....dus.....ze hebben alles speciaal voor Ronald apart vers gefrituurd en aan zijn tafeltje gebracht compleet met speeltje.......
Dat een kind zo kan genieten en met kleine dingen gelukkig kan zijn.

En thuis gekomen was meneer nog helemaal in voor nog meer actie.....hij had wel genoeg op de bank gelegen! Dus mee naar de winkel voor nog een paar boodschapjes......in de rolstoel wel te verstaan......
Maar dat hij alweer zolang het zittend vol kan houden is voor ons al een hele grote plus!!!!
Hij vecht zich wel weer terug!
Het is een kanjer.....

Wij verwachten nog even een paar goede dagen om wat aan te sterken.....voor we ons weer kunnen melden voor ons volgende chemoblok.

zondag 21 juli 2013

21 juli 2013:
Zondagochtend vroeg uit de veren.....
We mogen weer naar Groningen voor een chemootje.
Een plotseling dik wang, een overdreven kloppend hart, pijntje hier en pijntje daar, een zeer bleke gelaatskleur......het maakt je soms gek van zorgen.
Gelukkig onze eigen kinderoncoloog kwam zelf even een kijkje nemen.....(die is volgens ons nooit vrij).
Alles gaat juist hartstikke goed met onze vent.....er is helemaal niets om ons ongerust over te maken.....zijn hart klopt maar lekker een eind weg want hij loopt met elke chemo die hij krijgt toch wel minstens een marathon! De zwakte, de enorme vermoeidheid, de pijntjes en andere rariteiten horen er allemaal bij.....zijn lichaam draait overuren......er wordt hard gewerkt daarbinnen.
Hoe voel jij je als je zwaar de griep hebt......?????
Kijk.....dat heb je soms net even nodig.......een stukje positieve bevestiging......
Kadootje......alweer een pil erbij.......de bloeddruk is te vaak te hoog.......ach wat maakt een pil meer of minder nu nog uit?
Thuisgekomen heeft Ronald direkt 2 bakken verse tomatengroentesoep door Frank gemaakt naar binnen gewerkt om vervolgens op de ligstoel plaats te nemen.......prima plek, liggend in de schaduw, wat slapen en heel soms nog enige actie in de vorm van even drinken, het toilletbezoek, even gamen of .....alweer ons vertellen wat allemaal wel lekker is......
Hij eet zelf nog niet zoveel maar .....hij heeft nog nooit zoveel culinaire inspiratie gehad!!!!
Vandaag en morgen wat bijkomen en dan.......op naar de volgende chemo!!!!
Wat een leven.....

dinsdag 9 juli 2013

Chemo Dinsdag

Vanmorgen om 9.25h is de behandeling gestart in het ziekenhuis. Infuus op de vap geinstalleerd. Eerst wat kleine onderzoekjes, daarna naar de "chemo" kamer.... Wat een straf....dvd kijken, 2 uur lang... 12.30h, chemo's zitten er in! Nu wachten tot 14.30h, laatste etappe, de puncties.... Vervolgens een uur plat, en dan, weer naar huis !

maandag 8 juli 2013

Zweedse ballen


Vandaag menu van Ronald: 


Zweedse gehaktballen in tomatensaus.

Dat betekent dus;
AANVALLUH...

Daarna op naar de volgende chemo van dinsdag; nuchtere/lege maag...

4 juli 2013

Ronald heeft dus non-hodgkin en Ronald noemt dit kika. Vandaag druk dagje. KNO-arts, ziekenhuisschool, operatie en 1e chemo. Tijdens de operatie krijgt hij een VAP, een prikdoos onder de huid waar hij zijn chemo etc in krijgt. Ook doen ze direct de beenmergpunctie en het lumbaalvocht nemen ze iets van. (Hersenvocht wat in je ruggemergkanaal zit). Heftig maar ze willen graag weten waar de ellende allemaal zit. Arts is positief. Maar het blijft een rot ziekte, hij zal op den duur zijn haren verliezen, wat dikker worden en kwetsbaar zijn maar als de arts positief is moeten wij ook positief zijn. Hij mag misschien eind van deze week al naar huis. Beter is hij nog lang niet maar in principe mag hij alles doen wat hij kan/wil. Het wordt een lange rit van 2 jaar chemo. Voor nu krijgt hij elke dinsdag een heftige chemo. Maar hij mag in principe dan ook gewoon weer mee naar huis en na 1 of 2 dagen kan hij weer gewoon visite ontvangen. Het is niet besmettelijk of gevaarlijk voor jullie wanneer je onze maatregelen in acht neemt. We hebben jullie allemaal nog erg nodig in de vorm van bezoekjes, kaartjes etc. Het blijft toch maar een lange achtbaan en ik ben al helemaal niet zo'n pretparkgeval. Voor de vakantiegangers onder ons, een prettige vakantie en stuur Ronald een kaartje vanaf het vakantieadres! Hij is zo blij met de kaartjes. Dank jullie wel allemaal voor jullie inzet, aandacht, meeleven en kaartjes. Stuur vanaf nu de kaarten maar naar de Felixwei 71 9051 KG Stiens.

28 juni 2013

Helaas.... 
Ronald blijkt dus lymfklierkanker te hebben en in het UMCG te liggen. 
Behandeling met prednison gestart en inmiddels na 2 nachtjes intensive care al op de verpleegafdeling M2 terecht gekomen vandaag. 
Dinsdag en woensdag was hij er erg slecht aan toe maar sinds donderdag lijkt het wat beter te gaan. 
Vandaag heeft hij zowaar eens gegeten en maakt hij er een pret-kuur van geloof ik.....zeer bijdehand, gevat, scherp, humor, zeer aanwezig......


En wat is het heerlijk om na zoveel angst gewoon om zijn grappen en grollen te kunnen lachen. 
Het wordt nog een hele zware lange strijd en ons leven is nu pas echt in een achtbaan veranderd maar als je doodzieke kind nog zoveel kracht en humor laat zien kan je als ouders de toekomst nog positief zien. 
Ronald ligt aan zuurstof, hartbewaking, infuus, life-lijn etc etc etc.....we raken al vaak hopeloos in de knoop met al die draden maar Ronald blijkt al zeer technisch te zijn in die zaken. 
Het is heel moeilijk om de combinatie te vinden tussen de zorg voor Ronald, zorg voor Frank/Leonie/Wouter, huishouden etc. 
Helder nadenken, de strakke regie.....dat valt ons nu even niet mee als ouders......er is in een paar dagen tijd heel veel gebeurd.